Actueel beleidsplan

Actueel beleidsplan

Deelnemers en relaties
CICERO beoogt de zorg voor patiënten met inflammatoire gewrichtsaandoeningen in de regio Zuidwest Nederland te verbeteren. Belangrijke doelgroepen die CICERO graag wil bereiken zijn patiënten, medisch specialisten (reumatologen en immunologen), onderzoekers op gebied reumatologie en immunologie, verpleegkundig specialisten (VS en PA) en reumaconsulenten (VRC).
De samenwerking tussen deze doelgroepen is gericht op het uitvoeren van klinisch relevant onderzoek en het gezamenlijke verzamelen van patiëntengegevens.

CICERO onderhoudt relaties met adviseurs op gebied van ICT, accountancy en organisatie.

Doelstellingen
Het bevorderen en verrichten van wetenschappelijk onderzoek en samenwerkingsverbanden tussen de reumatologen in Zuidwest Nederland met betrekking tot zorg, onderzoek en nascholing.

Jaarlijks zijn er 4 refereeravonden, waarbij alle deelnemende reumatologen, klinisch immunologen en AIOS worden uitgenodigd een bijdrage te leveren aan deze avonden. Er wordt gekozen voor een thematische opzet. Deze avonden zijn geaccrediteerd en worden gesponsord.

Wetenschappelijk onderzoek

De stichting vindt sterke verbinding tussen haar leden door de uitvoer van wetenschappelijk onderzoek. In 2013 werd opgestart werd met DEPAR (Dutch Early Psoriatic Arthritis Cohort). Hierin worden nieuw gediagnostiseerde artritis psoriatica patiënten gevolgd om therapie beter te kunnen richten, uitkomsten op kwaliteit van leven en werk te meten. Inmiddels participeren ook een aantal centra van buiten de regio. De wetenschappelijke focus van de stichting zal zich verder richten op uitbreiding van DEPAR cohort en beschikbaar stellen van de informatie verzameld in het cohort.

Verantwoordelijkheden
Het bestuur van CICERO erkent haar verantwoordelijkheden in de samenwerking met EMC

  1. Management van CICERO in de breedste zin, beheren van de onderzoekscentra, logistiek van de patiëntenstroom, inzet researchverpleegkundigen, aansturen trial manager. Aansturen database beheerder.
  2. Werken met een meerjarig beleidsplan en jaarverslag. Conform stichtingsakte en huishoudelijk reglement.
  3. Transparant beheer van de financiën. Zorgvuldig onderhouden van contacten met de sponsoren en onderzoekers, aangaan van contracten. Werven sponsoring. Opzetten projectbegrotingen. Aansturen accountant, conform stichtingsakte en huishoudelijk reglement.

Strategisch allianties
Op het gebied van het leveren van bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek wordt samengewerkt met het Erasmus MC. CICERO staat open voor samenwerking met andere beheerders van databases, nationaal en internationaal.

PR en communicatie
Het bestuur is zich ervan bewust dat we leven in een tijdperk waarin communicatie en informatie belangrijke instrumenten zijn in haar profilering. Digitalisering van informatie aan voor zowel patienten als betrokken reumatologen zal komende jaren een belangrijke focus vormen. De eerste stappen worden hierin gezet met het beschikbaar stellen van individuele uitkomsten aan artritis psoriatica patienten en aan hun behandeldend reumatoloog.

Verder wordt er op de refeeravonden terugkoppeling gegeven aan de aanwezige leden.Via de mail wordt terugkoppeling gegeven over de stand van zaken tav DEPAR aan de leden.

Besluitvorming en overlegsituaties
Het bestuur vergadert op reguliere basis, waarbij inhoudelijke en organisatorische aspecten aan bod komen. Bewaking van de voortgang van het meerjarenplan vindt periodiek plaats. Er wordt zoveel mogelijk op projectbasis gewerkt. Samenwerking binnen CICERO worden vooraf goed doordacht en doorgesproken. Afspraken worden vastgelegd.